Patient Reported Outcomes (PROs) beschrijven uitkomsten van zorg vanuit het perspectief van de patiënt. Een Patient Reported Outcome Measure (PROM) is de vragenlijst die gebruikt wordt om deze uitkomsten te meten.

De vragenlijst PROMs nefrologie bestaat uit twee delen. Het eerste deel omvat 12 vragen over kwaliteit van leven (SF-12) onderverdeeld in lichamelijk en geestelijk welbevinden. In het tweede deel staan 30 vragen over de aanwezigheid van klachten (Dialysis Symptom Index, DSI).

Bekijk hier de PROMs-vragenlijst als PDF-bestand.

Een goed startpunt is het bekijken van de door Nefrovisie ontwikkelde Factsheet PROMs nefrologie. Deze bevat de belangrijkste aandachtspunten voor het succesvol organiseren van PROMs in het eigen centrum.

Download de Factsheet PROMs nefrologie

Hieronder vindt u andere aandachtspunten bij de voorbereiding op het uitvoeren van PROMs:

• besluitvorming over toepassen PROMs in managementoverleg;
• aanstellen coördinator PROMs. De coördinator motiveert het team, is vraagbaak voor patiënten en heeft contacft met Nefrovisie over de PROMs;
• plan van aanpak opstellen;
• bepalen of de PROMs-uitnodigingen voor alle dialysepatiënten tegelijk (in bulk) of individueel (bijvoorbeeld voor een polibezoek, MDO of jaarcontrole) worden verspreid;
• afspraken maken wie er op welk moment de uitnodigingsbrieven print en hoe deze verspreid gaan worden;
• afspraken maken hoe de individuele terugkoppeling besproken wordt en of de patiënt deze zelf mee moet nemen of dat het centrum hiervoor zorgt;
• informeer het team en patiënten vooraf over het belang en het doel van de PROMs. Gebruik hiervoor onderstaande informatiefilm en/of flyers en posters.
• zorg ervoor dat de informatie in de centrumportal van Nefrodata is bijgewerkt. De uitnodigingsbrieven worden namelijk verstuurd op basis van de actuele patiëntenlijst in Nefrodata. Let op: dit betekent dat patiënten die geen toestemming voor Renine hebben gegeven ook geen uitnodigingsbrief krijgen.
  

Informeer het team en de patiënten vooraf over het belang en het doel van de PROMs. De volgende werkwijze raden wij aan:

• aankondiging in nieuwsbrief of per e-mail in eigen centrum;
• posters en/of flyers ophangen/neerleggen op de afdeling;
• voorbeeld van de vragenlijst laten zien;
• onderstaande informatiefilm aan medewerkers laten zien en aan patiënten aanbieden

Patiënten die aan een van deze studies meedoen, vullen de PROMs-vragenlijst op vaste meetmomenten in voor de studie. Om patiënten niet extra te belasten, hoeven deze patiënten de PROMs niet nogmaals in te vullen. Bij het genereren van bulk-uitnodigingen voor PROMs vanuit patiëntbeheer in Nefrodata worden deelnemers aan deze studies daarom niet meegenomen. Individueel uitnodigen is wel mogelijk, maar dit is alleen nodig als er bij de patiënt of het centrum behoefte is aan een extra meting, bijvoorbeeld voorafgaand aan een jaargesprek.

Zie hieronder een stroomschema waarin de werkwijze wordt uitgelegd:

Nefrovisie verzorgt ook de vragenlijsten voor de genoemde studies en zorgt ervoor dat de individuele terugkoppeling van deze patiënten via de centrumportal beschikbaar is, mits zij de vragenlijst online hebben ingevuld en toestemming hebben gegeven voor terugkoppeling. Ook ontvangen de patiënten zelf het antwoordoverzicht, dit loopt via de studievragenlijst.

Vragenlijsten DOMESTICO: nefrovisie.nl/domestico
Vragenlijsten OASIS: nefrovisie.nl/oasis
Vragenlijsten DIALOGICA: nefrovisie.nl/dialogica

Ja, zie hieronder de informatiefilm van twee minuten voor patiënten en familieleden.

Ja, zie hieronder de informatiefilm van twee minuten voor zorgverleners. Er is ook een factsheet beschikbaar met daarin de belangrijkste informatie.

Aan de ondersteuning die Nefrovisie rondom de uitvoering van PROMs biedt, zijn geen kosten verbonden. De dienstverlening omvat het genereren van uitnodigingsbrieven in de centrumportal, het beschikbaar hebben van een online vragenlijst en de individuele terugkoppeling m.b.v. antwoordoverzichten.

De uitnodigingsbrieven voor de patiënten zijn te vinden in de centrumportal van Nefrodata. De brieven staan onder de module ‘Patiëntbeheer’. Alleen medewerkers die toegang tot deze module hebben, kunnen de brieven printen.

Er zijn twee manieren om de uitnodigingsbrieven te printen: in bulk (voor alle patiënten tegelijk) of per individu:

• in bulk: ga naar patiëntbeheer en kies het 3e tabblad ‘PROMs’ en vervolgens het eerste tabblad ‘Uitnodigingen’. Klik daar op de knop ‘klik hier om brieven voor alle geregistreerde patiënten te genereren’. Zorg ervoor dat de centrumportal van Nefrodata is bijgewerkt voordat u de uitnodigingen genereert;
  
• per individu: ga naar patiëntbeheer en zoek de juiste patiënt in het patiëntoverzicht. Klik op het reninenummer en ga naar het 4e tabblad ‘PROMs’. Klik bovenaan op de knop ‘download’.

Elke patiënt krijgt een eigen brief (gepersonaliseerd) met daarin een unieke toegangscode. Deze toegangscode is gekoppeld aan de patiënt. Op deze manier is het mogelijk de individuele terugkoppeling na het invullen van de vragenlijst in de centrumportal te uploaden en aan de patiënt te koppelen.

NB: Toegang tot de centrumportal en de module patiëntbeheer wordt geregeld door de superuser van Nefrodata in uw centrum.

Dit kan niet. De tekst is voor alle patiënten in Nederland gelijk en is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met de NVN. Hierbij zijn onder andere de ervaringen in de pilot en adviezen vanuit ICHOM meegenomen. We zullen medio 2019 evalueren of deze werkwijze voldoende aansluit bij de praktijk.

De uitnodigingsbrief is vertaald naar het Engels, Turks en Arabisch. Zie voor meer informatie hierover de vraag ‘Is de uitnodigingsbrief ook in andere talen beschikbaar?’

Ja, u vindt hieronder ook de Engelse, Turkse en Arabische vertalingen van de uitnodigingsbrief. In de vertaalde brieven wordt verwezen naar de Nederlandstalige brief vanwege de (persoonlijke) toegangscode die daarin staat. De Nederlandstalige brief met toegangscode kan alleen worden gegenereerd vanuit Nefrodata en moet dus óók aan de patiënt gegeven worden. Het advies is om de Nederlandstalige brief aan de vertaalde brief te hechten, zodat de patiënt deze bij elkaar heeft.

Uitnodigingsbrief Turks

Uitnodigingsbrief Engels

Uitnodigingsbrief Arabisch

Het advies is om twee keer per jaar een vragenlijst aan te bieden. Zo kunnen de patiënt en de hulpverlener zien of uitkomsten in de tijd veranderen.

Als de brieven geprint zijn, is het advies deze in een vensterenvelop (met venster links) te doen. Elke brief moet dus aan de juiste patiënt gegeven worden.

U  kunt de brieven naar de patiënten opsturen per post, maar dan moet u wel zelf de adressering regelen.

U kunt de brieven ook uitdelen, er zijn dan meerdere opties. Bijvoorbeeld door:

• EVV of dialyse-assistent tijdens de hemodialysebehandeling
• EVV of dialyse-assistent tijdens (policontrole) thuishemodialyse
• PD-verpleegkundige tijdens policontrole
• Maatschappelijk werker tijdens een gepland gesprek
• Arts/PA/VS tijdens de wekelijkse visite

Heeft u twijfel over welke patiënt het betreft? Dan kunt u in de centrumportal bij patiëntbeheer meer gegevens over de patiënt vinden.

Het advies is om twee keer per jaar een vragenlijst aan te bieden. Zo kunnen de patiënt en de hulpverlener zien of er uitkomsten veranderen. Wanneer u de vragenlijst geeft, kunt u zelf bepalen. Er zijn meerdere opties:

• alle patiënten in één week de uitnodigingsbrief aanbieden
• uitnodigingsbrief aanbieden 3-4 weken voor een policontrole, jaarcontrole of MDO.

Zorg ervoor dat de centrumportal van Nefrodata is bijgewerkt voordat (bulk)uitnodigingen gegenereerd worden.

De uitnodigingsbrieven worden gegenereerd op basis van de actuele patiëntenlijst in Nefrodata, oftewel voor alle patiënten die volgens Renine in uw centrum dialyseren. Dit betekent dat patiënten die geen toestemming voor Renine hebben gegeven ook geen uitnodigingsbrief krijgen. Ook kan het zijn patiënten recent gestart zijn, maar dit nog niet in Renine verwerkt is. Zorg er dus voor dat de informatie in de centrumportal van Nefrodata is bijgewerkt.

Indien patiënten die niet in Renine zijn geregistreerd (geen toestemming) toch een vragenlijst willen invullen, kunt u de PDF van de vragenlijst zelf downloaden. Nefrovisie kan daarna geen ondersteuning bieden bij de individuele terugkoppeling.

Een toegangscode is tot twee maanden na het genereren van de uitnodigingsbrief te gebruiken. We raden aan om deze binnen twee weken te verspreiden.

U kunt altijd een nieuwe uitnodigingsbrief voor een patiënt printen. Als u voor één patiënt een brief wilt printen, ga dan in de centrumportal naar patiëntbeheer en zoek de juiste patiënt in het patiëntoverzicht. Klik op het reninenummer en ga naar het 4e tabblad ‘PROMs’. Klik bovenaan op de knop ‘download’.

De PROMs-vragenlijst is alleen online in te vullen en is ook geschikt voor gebruik op tablets, smartphones en andere touchscreen-apparaten.

De vragenlijst kan zowel thuis als in het dialysecentrum ingevuld worden. Als de afdeling beschikt over laptops en/of tablets voor patiënten is het advies hier gebruik van te maken.

Ja, bij stabiele patiënten is dit mogelijk. Bijvoorbeeld door een tablet of laptop vanuit het centrum aan te bieden die kan rouleren. Verpleegkundigen kunnen helpen bij het invullen, maar mogen de vragenlijst niet invullen voor de patiënt.

Ja, familieleden of naasten kunnen helpen bij het invullen van de vragenlijst. Als een patiënt zelf geen computer of tablet heeft om de vragenlijst in te vullen, zou hij/zij familie of naasten hulp kunnen vragen dit te faciliteren.

Ja, de vragenlijst is ook beschikbaar in het Engels, Turks en Arabisch. De uitnodigingsbrief is in diezelfde talen beschikbaar. Zie voor meer informatie hierover het kopje ‘Uitnodigingsbrieven’.

De patiënt krijgt direct na het invullen een link om een overzicht van de gegeven antwoorden (in het Nederlands) te downloaden. Daarnaast kan de patiënt zijn/haar e-mailadres invullen, zodat deze link naar zijn/haar e-mailadres gestuurd wordt.

Daarnaast is dit antwoordoverzicht maximaal 10 minuten na het invullen van de vragenlijst in de centrumportal van Nefrodata beschikbaar en daarmee toegankelijk voor de zorgverlener.

Bekijk hier een voorbeeld van het antwoordoverzicht.
Het antwoordoverzicht wordt altijd in het Nederlands gegenereerd, nooit in de voorkeurstaal van de patiënt. Dit wordt in de vragenlijst vermeld.

Nee, het is niet verplicht om de PROMs-vragenlijst in te vullen.

De eerste vraag in de vragenlijst is een toestemmingsvraag.  Daarin wordt gevraagd of de patiënt toestemming geeft om de antwoorden op te slaan in Renine en op die manier te delen met het dialysecentrum, zodat de antwoorden met een arts/verpleegkundige besproken kunnen worden. Als een patiënt geen toestemming geeft, kan de vragenlijst niet ingevuld worden.

Daarnaast zijn de volgende maatregelen genomen:

• de website waar de vragenlijst ingevuld wordt is beveiligd;
• nergens in het vragenlijstsysteem is te herleiden welke patiënt het betreft;
• als de patiënt zijn/haar e-mailadres invult, wordt deze na het versturen van het antwoordoverzicht direct weer verwijderd;
• elke patiënt krijgt een unieke inlogcode. Via deze code weet Nefrovisie welk Reninenummer hoort bij de ingevulde vragenlijst.  Op deze manier kunnen artsen en verpleegkundigen via de centrumportal de resultaten inzien.

Om te zien welke patiënten de vragenlijst hebben ingevuld, gaat u naar ‘PROMs’ > ‘Antwoordoverzichten’.

Voor een overzicht van de respons, gaat u naar ‘PROMs’ > ‘Respons’. Daar ziet u per kwartaal hoeveel patiënten de vragenlijst hebben ingevuld.

Enkele tips om de respons te verhogen zijn:

• goede uitleg geven (zie ook de informatiefilm van twee minuten voor de patiënten en zorgverleners);
• betrokkenheid van het hele team;
• gebruik maken van tablets/laptops op de afdeling om de patiënt daar de vragenlijst in te laten vullen;
• beoordelen wie de vragenlijsten hebben ingevuld (dit kan via de centrumportal, onder ‘PROMs’ > ‘Antwoordoverzichten’)
  
• een thermometer zichtbaar voor patiënten ophangen met daarin de hoogte van de respons;
• reminder één week na het uitdelen van de uitnodigingsbrief;

We weten dat centra de voorbeeldvragenlijst van onze website (in pdf) gebruiken om de vragenlijst op papier aan patiënten te kunnen aanbieden. Om de antwoorden via Nefrodata in Renine te krijgen, worden de antwoorden van de papieren vragenlijst handmatig overgenomen in de online versie.

Hoewel Nefrovisie het overnemen van de vragenlijst vanaf papier niet actief stimuleert, willen we centra die dit doen hierbij wel ondersteunen. We hebben daarom een speciale versie van de vragenlijst voor zorgprofessionals gemaakt, waarin de vragenlijstonderdelen SF-12 en DSI op één pagina worden weergegeven, zodat er minder doorgeklikt hoeft te worden. Een belangrijk verschil met de patiëntversie betreft daarnaast de toestemming voor het delen van de antwoorden: het centrum dient hiervoor toestemming van de patiënt te hebben. Ook wordt de datum gevraagd waarop de patiënt de vragenlijst heeft ingevuld. Noteer deze datum zelf op de vragenlijst (bij benadering) of maak een eigen papieren versie met deze datum als vraag erin, zodat deze in de online versie overgenomen kan worden.

De link naar de zorgprofessionals-versie van de PROMs Dialyse is: https://nefrovisie.nl/proms-zorgverlener

U kunt de uitnodigingsbrief nogmaals printen en deze aan de patiënt geven.

LET OP: Als de oorspronkelijke uitnodigingsbrief in een vorig kwartaal is verstrekt en patiënten nog niet begonnen zijn met invullen, dan kunt u deze patiënten een nieuwe uitnodigingsbrief aanbieden. Indien patiënten al wel begonnen zijn met het invullen de vragenlijst, dient u geen nieuwe uitnodigingsbrief aan te bieden en dient de toegangscode uit de ‘eerste’ brief nogmaals gebruikt te worden om de vragenlijst te heropenen.

Het antwoordoverzicht kan gebruikt worden om:

• met de patïent te bespreken tijdens een jaarcontrole of polibezoek;
• met de patiënt te bespreken, bijvoorbeeld ter voorbereiding op het MDO;
• te bespreken in het MDO.

Elk patiënt krijgt na het invullen een overzicht van de gegeven antwoorden (altijd in het Nederlands). Dit overzicht is vanaf 10 minuten na het invullen in de centrumportal van Nefrodata beschikbaar. Het centrum wordt geadviseerd patiënten te laten weten of zij het antwoordoverzicht zelf mee moeten nemen (dus printen of op smartphone/tablet) of dat het centrum hierin voorziet.

• Primair met de patiënt zelf. Het gesprek wordt gewaardeerd, ook al is er niet altijd een kant-en-klare oplossing
• Tijdens een MDO met de zorgverleners, indien de patiënt hierover geïnformeerd is

• In een gesprek kun je aan de patiënt vragen welk item hij/zij zou willen bespreken. Het advies is om maximaal 3 items per gesprek te bespreken, het bespreken van alle items zal vaak niet lukken. Dat is ook geen probleem.
• Het heeft de voorkeur dat de patiënt zelf een prioritering aangeeft;
• Het is nuttig om een PDCA-cyclus met de patiënt vast te leggen als er een aandachtspunt is.

De gegevens van de ingevulde vragenlijsten worden gekoppeld aan Renine. Van elk centrum wordt door Nefrovisie vastgelegd:

• of het centrum (via Nefrovisie) deelneemt aan PROMs
• hoeveel patiënten de PROMs-vragenlijst hebben ingevuld
• wat op centrumniveau de gemiddelde scores voor SF12 en DSI zijn