Handleiding voor transplantatie met een gerichte altruïst
In Nederland zien we steeds vaker dat nierpatiënten donoren zoeken buiten hun eigen sociale netwerk: de zogenaamde gerichte altruïsten (bijvoorbeeld via sociale media). Deze onbekenden komen in het leven van de nierpatiënt, waardoor een bepaalde nieuwe dynamiek ontstaat. Denk hierbij aan wederzijdse verwachtingen, dankbaarheid en het contact na de transplantatie en donatie.
We zien verschillende ervaringen, soms ook negatieve. Dat is begrijpelijk omdat zowel nierpatiënt als gerichte altruïst niet altijd goed kunnen inschatten wat de psychosociale gevolgen zijn na transplantatie en donatie. Zij missen een goede voorbereiding en begeleiding. Professionals in het nefrologisch werkveld kregen behoefte om zowel de zoekende nierpatiënt als de gerichte altruïst goed voor te lichten in een vroeg stadium van het traject. Zo maken zij beiden een bewuste keuze.
Totstandkoming en inhoud van de handleiding
Door de Nierstichting Challenge van 2020 is vanuit het maatschappelijk werk van het Radboudumc een onderzoek gedaan. Hierin zijn ervaringen van professionals in alle UMC’s en alle medisch maatschappelijk werkers (mmw’ers) in regionale ziekenhuizen meegenomen. Daarnaast zijn 17 nierpatiënten en 18 gerichte altruïsten geïnterviewd met semi-gestructureerde vragenlijsten. Hun ervaringen zijn meegenomen in de handleiding.
Om nierpatiënten en gerichte altruïsten te helpen in hun proces, is de handleiding herschreven in de vorm van twee stappenplannen: één voor de nierpatiënt en één voor de gerichte altruïst. De stappenplannen nemen hen mee in het proces en geven handvatten als zij ergens tegenaan lopen. Hoe bereid ik de zoektocht naar een donor voor? Wat kan ik verwachten als ik een nier wil doneren? De stappenplannen zijn te vinden op nieren.nl.
Evaluatie
De handleiding is opgestuurd naar mmw’ers in alle ziekenhuizen die nefrologische zorg bieden. Professionals ervaren deze als zeer zinvol. UMC’s gebruiken de handleiding regelmatig. Mmw’ers in regioziekenhuizen gebruiken het stappenplan voor nierpatiënten. In webinars van de NVN in 2021 en 2022 is het stappenplan genoemd als nuttig hulpmiddel in de zoektocht naar een donor. In verschillende nationale (waaronder NND en Bootcongres NTV) en internationale symposia (EDTNA/ERCA) zijn de handleiding en stappenplannen gepresenteerd.
Contactpersoon
Gerben van den Bosch, medisch maatschappelijk werker afdeling Nierziekten Radboudumc, gerben.vandenbosch@radboudumc.nl
Links
