In de kwaliteitsregistratie Renine worden gegevens geregistreerd van dialysepatiënten. Deze gegevens worden onder andere toegepast in het kwaliteitssysteem. Er is echter weinig zicht op de kwaliteit en uitkomsten van zorg tijdens eerdere stadia van chronische nierschade. Om dit te verbeteren is Nefrovisie, samen met de NFN, bezig de kwaliteitsregistratie Renine uit te breiden met patiënten met chronische nierschade (CNS) stadium 4 en 5 (eGFR<30ml/min). De eerste belangrijke stappen zijn hiervoor gezet.

Wat gaan we registreren?

De sectie registratie van de NFN heeft zich gebogen over de vraag welke informatie nuttig is om te registreren voor patiënten met CNS. Hierbij is aangesloten bij het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) van het ministerie van VWS. Binnen dit programma is een minimale set van klinische en patiëntgerapporteerde uitkomstmaten vastgesteld die opgenomen zullen worden in de registratie, zoals labuitslagen (bijvoorbeeld eGFR), overleving, ziekenhuisopnames en PROMs. Daarnaast zijn er nog andere gegevens die wenselijk zijn om op te nemen in de registratie, zoals de keuze voor conservatieve therapie bij eindstadium nierfalen, bijkomende aandoeningen, gebruik van medicatie en klinische factoren zoals gewicht en bloeddruk.

Beperken registratielast

De voorgenomen uitbreiding van de registratie betekent dat er van een grotere groep patiënten meer gegevens zullen moeten worden geregistreerd. Uitbreiding van de registratie betekent al snel meer werk voor zorgverleners, een ongewenste situatie die we zoveel mogelijk willen voorkomen. Belangrijk uitgangspunt is dan ook dat we de registratielast minimaliseren door zoveel mogelijk gebruik te maken van (semi)automatische koppelingen met gegevens uit de elektronische patiëntendossiers (EPD’s). Bij de minimale set van UZ is ervoor gekozen om alleen die items op te nemen die ook uit het EPD gehaald kunnen worden.

Stand van zaken en planning

Achter de schermen vinden al veel voorbereidende werkzaamheden plaats. Sinds november 2021 is het voor zorgaanbieders technisch mogelijk om gegevens van CNS-patiënten aan te leveren. Met de verschillende leveranciers van EPD’s (Chipsoft, Diasoft en EPIC) wordt gewerkt aan het automatisch ophalen van de benodigde gegevens uit de EPD’s. Het is de bedoeling dit jaar van start te gaan met de dataverzameling van CNS-patiënten in een aantal pilotcentra. Daarna zal de registratie stap voor stap landelijk worden uitgerold. Ook voor de dialyse zal naar aanleiding van UZ een aantal items toegevoegd worden aan de registratie. Het streven is daarvoor eind dit jaar klaar te zijn, zodat de nieuwe set op basis van UZ per 1-1-2023 aangeleverd kan worden. Ook dit zal in samenwerking met EPD-leveranciers en ziekenhuizen worden gedaan.

Bent u als centrum geïnteresseerd in deze ontwikkelingen en/of wilt u mee doen als pilotcentrum? Stuur dan een bericht naar renine@nefrovisie.nl.