Registratie & Onderzoek

 

 

Gevonden resultaten: 5
  • POLDER

    Doelgroep:
    Projectleider/Onderzoeker: Dr. Marjolijn van Buren (coördinerend hoofdonderzoeker)
    Startdatum onderzoek: 01 maart 2017
    Einddatum onderzoek: 01 september 2019
    Website: https://www.polderstudie.nl/nl
    Aantal deelnemende patiënten: -1

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    POLDER staat voor Pathway for OLder patients reaching End stage Renal disease.

    In het project POLDER is een instrument ontwikkeld om de oudere nierpatiënt volledig in beeld te krijgen. Door een ‘geriatrisch assessment’ uit te voeren, kunnen zorgverleners in kaart brengen hoe het dagelijks leven van de patiënt er uitziet. Wat zijn de kwetsbaarheden van de persoon, hoe functioneert hij zowel fysiek als psychisch? Het doel: zorg en behandeling op maat voor de oudere nierpatiënt.

    Samenstelling van de POLDER stuurgroep:

    • Marjolijn van Buren (nefroloog LUMC en Haga Ziekenhuis)
    • Simon Mooijaart (ouderengeneeskunde, LUMC)
    • Willem Jan Bos (nefroloog, St. Antoniusziekenhuis)
    • Hanneke Joosten (nefroloog/ouderengeneeskunde, MUMC)
    • Carlo Gaillard (nefroloog, UMCU).
    • Projectleider: Carlijn Voorend (gezondheidswetenschapper, LUMC)

    Noeleen Berkhout en Adry Diepenbroek zijn als ervaren verpleegkundig specialisten in de nefrogeriatrische zorg nauw betrokken bij de praktische uitvoering. Zij verzorgen ook de trainingen voor de geriatrische testen. De patiëntenvereniging NVN wordt geïnformeerd over de voortgang van het project. Het project wordt gefinancierd door de Nierstichting.

  • DOMESTICO

    Doelgroep: Dialyse
    Projectleider/Onderzoeker: dr. B. (Brigit) van Jaarsveld en dr. A. (Alferso) Abrahams (Coördinerendhoofdonderzoekers)
    Startdatum onderzoek: 01 februari 2017
    Einddatum onderzoek: 01 juni 2022
    Website: https://domesticostudy.nl/

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    De  “Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes” (DOMESTICO) is een landelijk initiatief dat met steun van alle betrokken partijen (Nefrovisie, NFN, NIV, NVN, Nierstichting, V&VN, industrie, zorgverzekeraars) thuisdialyse in Nederland weer op de kaart wil zetten door inzicht te geven in de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven en klinische uitkomsten in relatie tot de kosten.

    Voor dit gehele project is financiering ontvangen van Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de zorgverzekeraars Menzis, Zilveren Kruis (Stichting Achmea Gezondheidszorg) en CZ.

    Nefrovisie heeft de database gemaakt voor DOMESTICO – prospectief/retrospectief en draagt zorg voor het onderhoud gedurende de looptijd van de studie en in de toekomst.

    DOMESTICO – prospectief

    Per 1-12-2017 is DOMESTICO – prospectief van start gegaan. Dit deelproject richt zich op het volgende:

    1. Het vaststellen van de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven in vergelijking met centrumhemodialyse, gemeten aan de hand van patient reported outcome measures (PROMs);
    2. Het uitvoeren van een kosteneffectiviteitsanalyse naar de verschillende vormen van thuisdialyse ten opzichte van centrumhemodialyse, wat moet bijdragen aan een hogere “value-based health care” (i.e. maximale waarde van de zorg voor de patiënt tegen de beste zorgkosten);
    3. Het vaststellen van de klinische uitkomsten van thuisdialyse, in het bijzonder techniekfalen en hospitalisatie, in vergelijking met centrumhemodialyse en het identificeren van modificeerbare factoren die dit kunnen beïnvloeden.

    Hierbij is de volgende hypothese opgesteld: ‘Thuisdialyse leidt tot een betere kwaliteit van leven, gelijke klinische uitkomsten en lagere kosten in vergelijking tot centrumdialyse’. Voor dit deelproject is subsidie verkregen van ZonMw en ook financiering van Fresenius, Baxter en Dirinco.

    DOMESTICO – retrospectief

    Met een subsidie van de Nierstichting wordt in een cohort van 1000-1200 patiënten die tussen 1-1-2012 en 1-1-2017 gestart zijn met een vorm van thuis- of nachtdialyse (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, nachtelijke hemodialyse) onderzocht wat de oorzaken zijn voor techniekfalen en wat modificeerbare factoren zijn waarmee dit kan worden voorkomen. Daarnaast zullen de klinische uitkomsten (o.a. hospitalisatie, bloeddruk en metabole regulatie, mortaliteit) van deze patiënten vergeleken worden met die van 1000-1200 patiënten die in dezelfde periode zijn gestart met conventionele centrumhemodialyse.

  • PROMs Nefrologie

    Doelgroep: Chronisch nierfalen
    Projectleider/Onderzoeker: dr. M.H. (Marc) Hemmelder
    Startdatum onderzoek: 01 januari 2016
    Einddatum onderzoek: 31 december 2019

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    Patient Reported Outcome Measures (PROMs) beschrijven uitkomsten van zorg vanuit het belangrijke perspectief van de patiënt. Nefrovisie is op 1 februari 2016, samen met NVN, NFN en LUMC, gestart met het project ‘Ontwikkeling en validering van PROMs nefrologie’. De eerste twee fasen van het project worden mogelijk gemaakt door subsidies vanuit het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid (KIDZ) van de Patiëntenfederatie NPCF en Nierstichting Nederland.

    In de eerste fase zal een onderzoeker van de afdeling klinische epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum een literatuurinventarisatie uitvoeren. Daarbij worden resultaten uit eerdere studies, zoals PREPARE en NECOSAD, gebruikt om te komen tot een concept vragenlijst. Vervolgens vindt een analyse plaats van interviews die de patiëntenvereniging NVN heeft afgenomen bij 40 patiënten. Dit om te bekijken of alle items die patiënten aangeven ook in de vragenlijst te vinden zijn. Zo nodig wordt de vragenlijst daarop aangepast. De uiteindelijke vragenlijst bevat dan de set PROMs die we aan een focusgroep van de NVN en aan een patiëntenpanel op NierpatiëntenPerspectief online zullen voorleggen. In juni 2016 hopen we dan een set PROMs in een goedgekeurde vragenlijst te kunnen presenteren.

    Pilotuitvraag

    In de tweede fase, die start vanaf 1 juli 2016 en loopt tot 1 april 2017, wil Nefrovisie in een pilot testen hoe de uitvraag van de PROMs in de centra verloopt. Die uitvraag vindt plaats via een digitale vragenlijst die het centrum driemaal aan de patiënten verstrekt: bij de start, na drie maanden en na zes maanden. De gegeven antwoorden willen we in Renine registreren, zodat Nefrovisie na implementatie in staat is om jaarlijks de PROMs aan elk centrum te verstrekken. Het is de bedoeling om zowel dialysepatiënten als predialysepatiënten uit te nodigen. Graag laten we op termijn ook niertransplantatiepatiënten meedoen, maar dit zal in de pilot nog niet plaatsvinden. Een groot aantal centra heeft zich al bereid verklaard om deel te nemen aan de pilot. Nefrovisie zal deze centra in de periode mei-juni nader informeren.

    Jaarlijkse uitvraag

    In de derde fase, van 1 april 2017 tot 1 januari 2020, worden in alle centra de PROMs jaarlijks uitgevraagd via Renine. De resultaten worden in deze fase wetenschappelijk geanalyseerd om de PROMs te valideren.

  • Nederlandse Nieratlas

    Doelgroep: Chronisch nierfalen
    Projectleider/Onderzoeker: Dr. V.S. (Vianda) Stel
    Telefoonnummer: 020-5667637
    E-mailadres: v.s.stel@amc.uva.nl
    Startdatum onderzoek: 01 mei 2016
    Einddatum onderzoek: 31 augustus 2019
    Website: http://nieratlas.nl (in ontwikkeling)

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    In dit project wordt informatie over zorg aan mensen met nierziekten en de daarbij behorende kosten letterlijk in kaart gebracht. Dit gebeurt op de website nederlandsenieratlas.nl, die tijdens het project wordt ontwikkeld. Daarnaast wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar oorzaken van (regionale) verschillen in zorg(kosten) op het gebied van nierziekten. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van data van Vektis. Vektis beschikt over alle gegevens betreffende medicijngebruik, de verrichtingen van huisartsen en ziekenhuizen en alle overige vormen van verzekerde zorg in heel Nederland. Het project is een samenwerkingsverband tussen het AMC, het Onderzoekscentrum Ketenzorg chronische ziekten Isala en Nefrovisie. De Nierstichting financiert het project.

    De Nederlandse Nieratlas zal landelijke cijfers opleveren, die mogelijkheden bieden voor internationale vergelijking, en ook eventuele regionale verschillen in de zorg en de daarbij behorende zorgkosten van nierziekten zichtbaar maken. Onderzoek naar de oorzaken van de regionale verschillen in de zorg op het gebied van nierziekten kan mogelijk handvatten opleveren ter preventie van nierziekten en hun complicaties en een aanzet geven tot verbeteringen in de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep. Eén en ander zou een bijdrage kunnen leveren aan een reductie van gezondheidsproblemen en een verlaging van de zorgkosten.

    Na afloop van het drie jaar durende ontwikkelingsproject is het de bedoeling om de atlas up-to-date te houden. De atlas is dus ook bedoeld als een belangrijk ankerpunt voor het monitoren van toekomstige data.

  • EQUAL

    Centrum: Leids Universitair Medisch Centrum – locatie Leiden
    Doelgroep: Chronisch nierfalen
    Projectleider/Onderzoeker: Chava Ramspek en Edouard Fu
    Startdatum onderzoek: 01 augustus 2013
    Einddatum onderzoek: 01 augustus 2020
    Website: http://www.equal-study.org
    Aantal deelnemende patiënten: 500
    Patiënten inclusie: Patiënten includeren mogelijk

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    EQUAL LOGODe EQUAL studie is een prospectief, multi-center, observationeel onderzoek in 6 Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland, Polen en Zweden). De studie includeert 3000 predialyse patiënten van 65 jaar e.o. die voor een periode van 4 jaar worden gevolgd. Patiënten dienen in de afgelopen 6 maanden voor het eerst een eGFR ≤ 20mL/min/1.732 te hebben (gehad) om mee te kunnen doen aan de EQUAL studie. Op baseline en 6-maandelijkse follow-up bezoeken worden patiënten en artsen gevraagd om vragenlijsten in te vullen over klinische en psychosociale kenmerken van de patiënten. Daarnaast worden gegevens over bloedbepalingen en urinebepalingen verzameld. Tweemaal gedurende de studie wordt spijtmateriaal verzameld voor extra bepalingen.

    Het doel van de EQUAL-studie is:

    • Het vergelijken van de overleving en kwaliteit van leven tussen oudere patiënten die met een hoge nierfunctie ten opzichte van patiënten die    met een lage nierfunctie met dialyse zijn gestart en tussen oudere patiënten die met veel ten opzichte van weinig symptomen en klachten zijn gestart.
    • Inzicht verschaffen in de ontwikkeling van de symptomen en klachten in oudere patiënten met nierziektestadium 4 en 5.
    • Een beslisboom (algoritme) ontwikkelen die artsen kan helpen bij het beslissen wanneer met dialyse gestart moet worden in oudere patiënten.
    • Inzicht verschaffen in de besluitvorming met betrekking tot wanneer dialyse wordt gestart bij oudere patiënten.

    Coördinatie:

    • De EQUAL studie wordt internationaal gecoördineerd door het ERA-EDTA registratiebureau in het AMC. De coördinatoren zijn dr. Kitty Jager en drs. Nick Chesnaye.
    • De Nederlandse coördinatie ligt bij de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC. Prof. dr. Friedo Dekker is hierbij betrokken, samen met onderzoekers Chava Ramspek en Edouard Fu.