Nefrovisie start dit jaar met het project ‘Nierziekte in Beeld’, mede mogelijk gemaakt door een subsidie van de Nierstichting. Het doel van het project is om de volledige impact van chronische nierziekten (CNZ) in Nederland in kaart te brengen door een data infrastructuur in te richten gebaseerd op bestaande databronnen. Deze data infrastructuur kan ondersteuning gaan bieden aan zorgverleners en beleidsmakers maar kan ook bijdragen aan kwaliteitsverbetering in de zorg en wetenschappelijk onderzoek. 

Centrale data-infrastructuur voor chronische nierziekte
Landelijke registraties, zoals Nefrodata van Nefrovisie en de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR), bevatten gegevens over ongeveer 18.000 patiënten die nierfunctie vervangende behandelingen (dialyse of transplantatie) krijgen. In 2025 is Nefrodata gestart met de registratie van gegevens van patiënten met CNZ-stadium CKDG4-G5. In het SEE-CKD-project (2024) werden gegevens van patiënten, die onder behandeling zijn in de eerste lijn hieraan toegevoegd. Deze data werden beschikbaar gesteld door het Nederlands Instituut voor Onderzoek in de Gezondheidszorg (Nivel) Dit resulteerde in een completer beeld van de impact van chronische nierziekten. Tegelijkertijd maakt dit project duidelijk dat een structurele, landelijke breder opgezette data-infrastructuur nodig is om de volledige omvang en gevolgen van chronische nierziekten betrouwbaar en actueel in kaart te brengen. Voor CNZ-patiënten die door de huisarts worden behandeld, is de beschikbare informatie vaak versnipperd, inconsistent gecodeerd en wisselend van kwaliteit. Daarnaast is een grote groep mensen met CNZ nog niet als zodanig geïdentificeerd. Hierdoor ontbreekt een volledig en actueel beeld van het aantal patiënten, de zorgvraag, kwaliteit van zorg en uitkomsten in alle stadia van CNZ (G1-G5). Een duurzame data-infrastructuur gebaseerd op beschikbare databronnen kan hier verbetering in brengen. Het project wordt uitgevoerd in samenwerking met het UMC Groningen, de Nier Vereniging Nederland, de Nierstichting, de Nederlandse Federatie van Nefrologen, Landelijk Samenwerkingsverband Academische Werkplaatsen Huisartsenzorg, het Nivel, PHARMO en het Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu.