Nefrodata – voorheen REgistratie NIerfunctievervanging NEderland (Renine) – bestaat dit jaar veertig jaar. Daarmee is het een van de oudste registraties van ziekenhuisgegevens in Nederland. Ter gelegenheid van dit jubileum heeft Marc ten Dam (directeur-bestuurder van Nefrovisie) een van de oprichters van Renine, Frank de Charro, geïnterviewd. 

Frank de Charro stond mij te woord vanuit zijn huidige woonplaats Londen, waar hij in 2012  naartoe verhuisde waarmee hij  een belofte nakwam aan zijn Engelse vrouw  Rosalind Rabin, later Rosalind de Charro. 

Ten tijde van de oprichting van Renine werkte Frank als econoom aan de juridische faculteit van de Erasmus Universiteit. Hij deelde zijn kantoor met een niertransplantatiepatiënt. Zo ontstond zijn betrokkenheid bij de zorg voor nierpatiënten. 

In 1984 gaf de DGN (Dialyse Groep Nederland)  Frank de opdracht een voorstel te schrijven voor het opzetten van een registratie van gegevens van dialyse- en niertransplantatiepatiënten. Het idee hierachter was dat een dergelijke registratie zou bijdragen aan een evidence-based benadering van deze complexe en kostbare behandelingen. De registratie zou zich in eerste instantie richten op de zogenoemde ‘mutaties’ in het behandeltraject: het vastleggen van de start en beëindiging van een dialyse- of transplantatietraject. De mutatieformulieren, die toen werden geïntroduceerd,  zijn nog steeds in gebruik. 

Frank: “Ik was de ‘babbelgans die de nefrologen enthousiast moest maken voor dit project. Dat kostte me weinig moeite.”
Nefrologen uit onder andere Rotterdam, Nijmegen, Utrecht en Leiden waren zeer gemotiveerd om hieraan bij te dragen. Iedereen meende dat het mogelijk moest zijn om de jaarlijkse dataverzameling door de European Dialysis and Transplant Association (EDTA) te verbeteren. De Nierstichting was bereid de registratie te financieren. 

Op de vraag waar hij het meest trots op is antwoordt Frank: “We waren destijds  pioniers. In een tijd waarin de informatietechnologie nog in de kinderschoenen stond, is het ons gelukt om de organisatie van de dataverzameling continue te maken en direct feedback te geven aan de centra. Dat kon onder meer door gebruik te maken van Personal Computers en door samenwerking met informaticaspecialisten van de Erasmus Universiteit Rotterdam. In het team dat de registratie in de lucht bracht  speelde Paul Ramsteyn, de eerste programmeur bij Renine, een cruciale  rol. Hij zorgde ervoor dat vragen aan de registratie tijdig werden beantwoord. Ook toen al was het belangrijk dat de mensen die data aanleverden daar zelf ook voordeel van hadden, bijvoorbeeld via maandelijkse rapportages en door antwoorden op hun onderzoeksvragen. 

Op basis van de destijds geldende Wet Ziekenhuisvoorzieningen bepaalde het ministerie welke ziekenhuizen dialysebehandelingen mochten aanbieden. De data van Renine vormde de empirische basis voor de planning van toekomstige vraag naar dialyse. Frank had al voor de start van Renine in het kader van een commissie van de Gezondheidsraad deze prognoses operationeel gemaakt en gebruikte daarvoor een  Markov-keten prognose maar er ontbraken betrouwbare data om realistische voorspellingen te doen. Frank werkte samen met econometristen in zijn team en de voeding met Reninedata resulteerde in een prognose die de betrokkenen bij het departement en de nefrologen als  een goede basis  voor overleg en besluitvorming beschouwden. Het prognosemodel was destijds nieuw, niet alleen  in Nederland, maar ook internationaal. 

Naast zijn werk voor Renine deed Frank  meer ervaring op  als gezondheidseconoom. Hij werd gevraagd door het Departement en de Ziekenfondsraad  om  kosten-effectiviteitsanalyses uit te voeren op andere dure behandelingen zoals hart- en levertransplantatie. Dat werd het begin van een hele reeks analysis onder meer op het terrein van de evaluatie van helitrauma-teams. Dat werk bracht hem in contact met andere internationale onderzoekers met wie hij werkte aan de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst ter meting van gezondheid gerelateerde kwaliteit van Leven. De onderzoekers in die internationale groep vroegen hem in 1994 om manager  te worden  van de EuroQol Group. Die samenwerking in de EuroQol Group leidde tot de ontwikkeling van de  de EQ-5D, een internationaal leidend instrument voor de meting van kwaliteit van leven in het kader van de beoordeling van kosteneffectiviteit van nieuwe behandelingen. Zijn huidige vrouw was eveneens een actief lid van de EuroQol Group. Na haar komst naar Nederland ondersteunde Rosalind het internationale management van de ontwikkeling en distributie van de EQ-5D.  

Frank de Charro besluit op bescheiden wijze : “Terugkijkend vind ik het een gemiste kans dat de verbetering van de kwaliteit van zorg niet meer aandacht kon krijgen.  Een schouderklopje voor jullie dat dit gelukt is“.

Tot slot krijg ik het verzoek  om alle nefrologen, met wie hij met veel plezier heeft samengewerkt, de hartelijke groeten te doen. Voor wie zich aangesproken voelt!