Informatie voor de patiënt

Nefrodata

Als het over kwaliteit van zorg gaat, is de patiënt natuurlijk de eerste belanghebbende. Nefrovisie ondersteunt de professionele zorgverleners om de zorg voor mensen met chronisch nierfalen te verbeteren. Daarvoor zijn richtlijnen en onderzoek nodig en ook is het belangrijk om gegevens over geleverde zorg te registreren en deze te evalueren. Zorgverleners en patiënten kunnen hier informatie over vinden, onder andere via ons registratie- en rapportageplatform Nefrodata.

Beleidsadviesraad

De Beleidsadviesraad van Nefrovisie ontwikkelt daarnaast samen met de sector, informatie voor patiënten. Onderstaande documenten (bestemd voor patiënten met chronische nierschade) zijn tot nu toe verschenen:

PROMs

Sinds 31 oktober 2018 kunnen alle dialysepatiënten in Nederland de vragenlijst ‘PROMs nefrologie’ invullen. Uitnodigingen hiervoor komen van het centrum. Antwoorden op de belangrijkste vragen van patiënten over PROMs vindt u op nefrovisie.nl/info-proms.

CQI Dialyse

Voor dialysecentra biedt Nefrovisie jaarlijks de CQI Dialyse aan. CQI staat voor ‘Consumer Quality Index‘. Centra mogen ook andere meetmethoden gebruiken. De CQI Dialyse is in 2014 door 28 centra afgenomen met gemiddeld 50% respons. In de jaren 2015-2016 hebben 15 centra de CQI dialyse afgenomen met gemiddeld een respons van 65%.
Spiegelrapportages van deze CQI dialyse zijn hier beschikbaar:

Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN): nieren.nl

Voor meer patiëntgerichte informatie over nierziekten verwijzen wij u graag naar de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nierstichting. Deze organisaties hebben op 18 april 2018 de website nieren.nl geïntroduceerd als één online omgeving voor nierpatiënten, hun naasten en andere betrokkenen. Op nieren.nl kunnen bezoekers betrouwbare informatie vinden over nierschade en over het leven met een nieraandoening. Het platform heeft een bibliotheek met meer dan 600 artikelen. Een eigen redactie verzamelt, selecteert en redigeert alle informatie zorgvuldig. Ze werken hierin nauw samen met ervaringsdeskundigen en zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen, diëtisten en maatschappelijk werkers. Nieren.nl is ook een  veilige, online omgeving waar nierpatiënten en naasten elkaar kunnen ontmoeten. Op basis van profielkenmerken die de deelnemers invullen, krijgen zij informatiesuggesties, kan men elkaar makkelijker vinden en kan nieren.nl relevante informatie aanbieden.