Nefrodata – voorheen Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) – bestaat dit jaar veertig jaar. Daarmee behoort het tot de oudste registraties van ziekenhuisgegevens in Nederland. Na het interview met Frank de Charro, die betrokken was bij de oprichting van Renine, blikken we nu terug met Andries Hoitsma. De gepensioneerd nefroloog en emeritus hoogleraar was twintig jaar bestuurslid van Renine en zette zich later binnen de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in voor de registratie van niertransplantatiegegevens. 

Van capaciteitsplanning naar kwaliteitsverbetering 

Toen Hoitsma in 2000 toetrad tot het bestuur van Renine, stond de registratie op een belangrijk kantelpunt. Waar Renine oorspronkelijk vooral bedoeld was om de capaciteit voor dialysezorg te plannen, ontstond de ambitie om de verzamelde gegevens ook in te zetten voor kwaliteitsverbetering. “Met het project Renine Plus wilden we de registratiegegevens gebruiken voor zorgevaluatie en kwaliteitsbevordering,” vertelt Hoitsma. “Dit werd uitgevoerd in samenwerking met Nederlandse Federatie voor Nefrologie en was destijds een belangrijke stap vooruit”.  

In dezelfde periode werkte ongeveer 80 procent van de dialysecentra met het elektronisch patiëntendossier Diamant. Al vroeg leefde de wens om registratielasten voor zorgverleners te beperken. Daarom werd ingezet op automatische gegevensuitwisseling tussen Diamant en Renine. “Dat was technisch ingewikkeld en kostbaar, maar we waren daarmee onze tijd vooruit,” zegt Hoitsma. “Automatische data-aanlevering is tegenwoordig vanzelfsprekend, maar destijds was dat zeker niet zo.” De ontwikkeling werd aanvankelijk gefinancierd door de Nierstichting en later door bijdragen van de dialysecentra. Ook veel nefrologen droegen belangeloos bij aan het project. Zij bezochten ziekenhuizen om gegevens te controleren en te verifiëren. “Dat betekende letterlijk dossiers doorspitten om te kijken of de aangeleverde gegevens volledig en correct waren. Het was veel werk, maar essentieel voor de kwaliteit van de registratie.” 

Privacy kreeg steeds meer aandacht 

In de beginjaren was privacybescherming nog geen dominant thema. Dat veranderde geleidelijk.  “Dit speelde zich af lang voordat de huidige privacywetgeving van kracht werd,” blikt Hoitsma terug. “Naarmate de registratie groeide, realiseerden we ons steeds meer dat ook de juridische en privacyaspecten goed geregeld moesten worden.” Steeds vaker werd juridisch advies ingewonnen om de verwerking van patiëntgegevens zorgvuldig te organiseren. 

Benchmarken als motor voor verbetering 

Hoewel het enige tijd duurde voordat alle Nederlandse dialysecentra deelnamen aan de registratie, werd al vroeg gestart met landelijke benchmarkrapportages. Deze rapporten speelden een belangrijke rol tijdens visitaties van dialysecentra.
“Dat heeft enorm geholpen,” zegt Hoitsma. “Centra zagen hoe zij presteerden ten opzichte van anderen. Bovendien was deelname aan visitaties een voorwaarde om dialysezorg te mogen leveren. Daardoor ontstond een sterke stimulans om ook aan de registratie deel te nemen.” 

Nauw verbonden met transplantatiezorg 

Renine ontwikkelde ook een intensieve samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting. Voor patiënten die wachten op een postmortale niertransplantatie is de duur van de dialysebehandeling van grote invloed op hun positie op de wachtlijst.
“Voor de NTS was het cruciaal dat deze gegevens betrouwbaar werden geregistreerd,” legt Hoitsma uit. “Daar lag een duidelijke meerwaarde van Renine.”
In 2008 werd Renine organisatorisch ondergebracht bij de NTS. Hoitsma trad vervolgens in dienst van de organisatie. Renine en de Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) bleven afzonderlijke registraties, maar werkten nauw samen en wisselden gegevens uit voor analyses en rapportages. Deze gegevensuitwisseling maakten wetenschappelijke analyses over zorg voor nierpatiënten mogelijk . In 2014 is stichting Renine samen met het Hans Mak instituut en DiaVisie gefuseerd tot Nefrovisie.  

Trots op de ontwikkeling 

Als hij terugkijkt op zijn jarenlange betrokkenheid, overheerst vooral trots.  “Renine is uitgegroeid van een instrument voor capaciteitsplanning naar een belangrijk kwaliteitsinstrument voor de nefrologische zorg,” zegt hij. “Daar hebben veel mensen jarenlang met enorme inzet aan gewerkt.” Ook de keuze om al vroeg te investeren in automatische gegevensaanlevering ziet hij als een belangrijke verdienste. Onder begeleiding van Hoitsma verschenen bovendien twee proefschriften op basis van Renine-data. Toch ziet hij nog altijd onbenutte mogelijkheden. “Het wetenschappelijke potentieel van de registratie is groter dan wat we er tot nu toe uit hebben gehaald. In mijn tijd ontbraken de middelen om voldoende epidemiologische expertise aan te trekken. Daarom ben ik blij dat die kennis tegenwoordig binnen Nefrovisie wel aanwezig is.” 

Met veertig jaar geschiedenis achter zich blijft Nefrodata zich ontwikkelen.
Een registratie die ooit begon als hulpmiddel voor capaciteitsplanning, is uitgegroeid tot een onmisbare bron van kennis voor kwaliteitsverbetering, keuze ondersteuning, onderzoek en voor beleid in de nefrologische zorg.