Half juni start de pilot van het SKMS-project “Keuzeondersteuning en Samen Beslissen bij nierfalen met uitkomstinformatie” in vijf ziekenhuizen. Met deze pilot wordt een belangrijke volgende stap gezet in het beter ondersteunen van patiënten met terminaal nierfalen bij het maken van behandelkeuzes die aansluiten bij hun persoonlijke situatie en voorkeuren. 

Wat wordt er tijdens de pilot getest? 

De deelnemende ziekenhuizen gaan gedurende de pilot aan de slag met verschillende vernieuwde hulpmiddelen voor patiënten in het nierfalentraject. Hierbij wordt onder andere gebruikgemaakt van: 

• De aangepaste Nierfalen Keuzehulp en uitreikvel. De keuzehulp is verrijkt met nieuwe uitkomstinformatie. 
• De binnen het project ontwikkelde Handreiking Samen Beslissen bij Nierfalen voor zorgverleners. 
• Een overzicht van beschikbare instrumenten die samen beslissen bij nierfalen ondersteunen voor patiënten. 
• Een terminologielijst met veelvoorkomende begrippen en illustraties, als hulpmiddel voor patiënten. 

Nieuwe uitkomstinformatie in de Nierfalen Keuzehulp 

Voor de pilot is de Nierfalen Keuzehulp uitgebreid met actuele uitkomstinformatie die patiënten kan helpen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze. De volgende uitkomstinformatie is toegevoegd: 

• Wachttijden voor postmortale niertransplantatie, uitgesplitst naar bloedgroep. 
• Uitkomsten van transplantabele patiënten na 1, 3, 5 en 10 jaar na de start van nierfunctievervangende therapie. 
• Ervaren kwaliteit van leven bij dialyse. 
• Veelvoorkomende klachten bij dialyse, uitgesplitst naar peritoneale dialyse (PD) en hemodialyse (HD). 
• Overlevingscijfers bij dialyse en conservatieve behandeling. 
• De frequentie van peritonitis. 

De data komen uit de Nefrodata registratie van Nefrovisie, de NOTR-database van de Nederlandse Transplantatie Stichting en over de conservatieve behandeling uit het St. Antonius ziekenhuis.  

Handreiking Samen Beslissen bij Nierfalen 

Naast de verrijkte keuzehulp wordt tijdens de pilot ook de nieuw ontwikkelde Handreiking Samen Beslissen bij Nierfalen getest. De Handreiking bevat adviezen voor een optimaal voorlichting- en keuze proces op basis van de processtappen van Samen Beslissen. Per processtap is uitgewerkt: 

• Wat doe je in deze processtap? 
• Welke keuzeondersteunende instrumenten zet je in? 
• Tips voor optimale gebruik van de instrumenten. 

 De pilot loopt tot maart 2027 en wordt afgesloten met een evaluatie onder nierfalenteams en patiënten.  

Het project wordt uitgevoerd door Nefrovisie in samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Santeon, ZorgKeuzeLab en betrokkenen van Nierkeuze.nl.