Nefrodata bestaat 40 jaar. Na een terugblik in eerdere nieuwsbrieven kijken we nu vooruit. Wat staat er op de ontwikkelagenda van Nefrodata? Hoe kunnen we bijdragen aan nog betere kwaliteit van zorg?

In eerdere nieuwsbrieven hebben we teruggekeken met Frank de Charro op het ontstaan van Nefrodata (toen nog genaamd Renine) en de ontwikkelingen in de registratie met Andries Hoitsma, die 20 jaar bestuurslid van Stichting Renine was.

Lees hier het interview met Andries Hoitsma
Lees hier het interview met Frank de Charro

Nadat Nefrovisie in 2014 is opgericht als fusie van Renine, DiaVisie en het Hans Mak Instituut, heeft Nefrovisie de ontwikkelingen van Renine gecontinueerd. Voor meer mogelijkheden op gebied van beheeromgeving, rapportage en privacy is toen besloten met Stichting Informatievoorziening Zorg (IVZ) te gaan samenwerken als dataverwerker.

Ontwikkelingen laatste 10 jaar
Tien jaar geleden is in 2016 Nefrodata.nl gelanceerd, waarbij rapportages publiek toegankelijk werden. Naast koppelingen met Diamant zijn ook koppelingen met het EPD HiX gerealiseerd. Nieuwe benchmarkrapporten zijn opgesteld en geïntegreerd in de visitatie van dialysecentra, waar uitkomsten centraler zijn komen te staan. En twee jaar geleden is de registratie uitgebreid met een nieuwe doelgroep: nierpatiënten met chronische nierschade stadium CKD G4-5 (verder te noemen CNS-patienten). Hierdoor kan de zorg in het stadium vóór nierfunctievervanging beter in kaart gebracht worden en kunnen ook voor deze groep uitkomsten inzichtelijk gemaakt worden.

Daarnaast is er de afgelopen jaren aandacht voor de inzet van uitkomsten bij keuzeondersteuning en samen beslissen. Hierbij wordt data uit o.a. Nefrodata gebruikt voor het tonen van uitkomsten aan patiënten en zorgverleners. Op dit moment loopt hiervoor een pilot in 5 ziekenhuizen. Tot slot is Nefrodata recent opgenomen in het Register voor Kwaliteitsregistraties, een gevolg van de nieuwe Wet kwaliteitsregistraties zorg (Wkz) waarvoor wij een uitgebreide toetsing moesten doorlopen.

Vooruitblik
Hoe gaan we komende periode verder? Na een periode druk bezig te zijn geweest met aanpassingen van Nefrodata in het kader van de Wkz, ligt de focus voor komend jaar op enerzijds het toevoegen van de nieuwe doelgroep CNS-patiënten en anderszijds op de output kant: betere rapportages om de zorgverleners te ondersteunen voor leren en verbeteren. Een aantal ontwikkelingen lichten we graag toe.

Uitbreiding registratie met CNS-patiënten
Afgelopen twee jaar hebben pilotcentra deelgenomen aan registratie van CNS-patienten in Nefrodata. Landelijke implementatie zal in 2027 plaatsvinden. Uitkomsten van deze populatie worden onderdeel van het benchmarkrapport en daarmee meegenomen in de visitatiecyclus.

Kwaliteitssysteem niertransplantatie
Er wordt een kwaliteitssysteem voor niertransplantatie opgezet waarbij er, naast de transplantatiecentra, ook aandacht in de perifere centra is voor uitkomsten op gebied van transplantatie. De huidige uitkomsten op gebied van transplantaties zullen worden uitgebreid, wat betekent dat er aanpassingen in rapportages gemaakt worden en dit ook onderdeel van de visitatie wordt.

Rapportages
Nefrodata.nl bestaat al 10 jaar en is aan vernieuwing toe. Zowel voor de centra als voor het publieke domein gaan wij de rapportages vernieuwen. Dit zal grotendeels op gebied van lay-out zijn, maar ook de inhoud wordt kritisch bekeken. Wie heeft behoefte aan welke rapportages en hoe kunnen wij deze zo goed mogelijk vormgeven? Een leuke uitdaging die wij gepland hebben staan in 2027.

40 jaar vooruit
En als we nog verder vooruitkijken, waar staan we over 40 jaar? Zorgt AI ervoor dat de registratie gevuld wordt en dat er direct rapportages beschikbaar zijn? Is er een landelijk EPD en is tussenkomst van een ziekenhuis voor registratie niet meer nodig? Is een registratie überhaupt nog wel nodig? Hoe het registratielandschap er dan ook uitziet: kijken naar uitkomsten en deze vergelijken om te leren en verbeteren en nierpatiënten te ondersteunen bij keuzes in hun behandeling zullen de centrale doelstellingen van registratie blijven. Uiteindelijk willen we dat de nierpatiënt de best mogelijke zorg krijgt, waar Nefrodata aan bijdraagt.