Patiëntgerapporteerde uitkomsten spelen een steeds belangrijkere rol binnen de gezondheidszorg, zo ook binnen de nefrologie. Sinds 2016 wordt gewerkt aan de ontwikkeling en implementatie van PROMs als onderdeel van de dialysebehandeling. Door middel van een pilotstudie maakten 16 Nederlandse dialysecentra reeds kennis met het gebruik van PROMs binnen hun klinische praktijk.
De dialysepatiënten in deze centra zijn over een periode van zes maanden drie keer gevraagd om de digitale PROMs in te vullen. Deze bestond uit een algemene kwaliteit van leven vragenlijst (12-item Short-Form; SF-12) en een ziekte-specifieke symptoomvragenlijst (Dialysis Symptom Index; DSI).
Lage respons en grote verschillen
In totaal zijn de PROMs 908 keer ingevuld door 512 dialysepatiënten, waarvan 129 patiënten de vragenlijst drie keer invulden. De respons was gemiddeld 24%, maar varieerde sterk tussen de deelnemende centra, met percentages tussen de 6 en 71% ingevulde vragenlijsten (Figuur 1). De respons was niet gerelateerd aan het aantal dialysepatiënten in het centrum.
De gemiddeld lage respons, maar vooral de grote verschillen tussen de centra, laten zien dat het opnemen van PROMs in het huidige zorgproces nog een uitdaging is.
Figuur 1. Percentage respons per meetpunt voor de 16 pilotcentra. De centra staan gesorteerd (van klein naar groot) op het aantal dialysepatiënten dat is geïncludeerd bij de start van de pilot (0 maanden).
Hoewel er rekening mee moet worden gehouden dat dit onderzoek informatie geeft over een klein en mogelijk specifiek deel van de totale dialysepopulatie, geeft de pilot toch een voorzichtig inzicht in de symptomen en kwaliteit van leven die dialysepatiënten ervaren. Patiënten ervaren gemiddeld tien symptomen, zoals vermoeidheid, spierkrampen en jeuk, met een gemiddelde score van 27 op een schaal van 0-150 voor de ervaren ernst of last van de symptomen. De gemiddelde kwaliteit van leven score van dialysepatiënten is 36 voor het fysieke domein en 48 voor het mentale domein. Vooral het fysieke domein van kwaliteit van leven scoort daarmee lager dan de referentiewaarde van 50, die gebaseerd is op de algemene Amerikaanse populatie.
Naast de verschillen in respons zijn ook grote verschillen in gemiddelde scores op kwaliteit van leven en symptomen geobserveerd tussen de deelnemende centra. Welke factoren deze verschillen kunnen verklaren, zal nog nader worden onderzocht. Daarnaast is het belangrijk om inzicht te krijgen in het verloop van symptomen en kwaliteit van leven over tijd gemeten, zowel op individueel patiëntniveau als op groepsniveau.
Tevreden over bespreking
Tot slot bleek tijdens de pilot dat patiënten het bespreken van hun ervaren symptomen en kwaliteit van leven als zeer waardevol en inzicht gevend ervaren. Er zal verder onderzoek volgen naar de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners als het gaat om het bespreken van individuele PROM-resultaten tijdens het consult. Mogelijk is het bespreken van de PROMs scores ook een belangrijk aspect in het bereiken van een hogere respons en draagt het bij aan de implementatie van PROMs in de klinische praktijk.
Esmee van der Willik, MSc
PhD-onderzoeker Klinische epidemiologie LUMC
Lees ook de andere artikelen uit de themanieuwsbrief PROMs:
Interview Hans Sipma: ‘Mensen moeten er het nut van inzien, anders gaat het niet werken’