Over PROMs:

‘Mensen moeten er het nut van inzien, anders gaat het niet werken’

Binnenkort kunnen dialysepatiënten bij hun behandelaars aangeven welke uitkomsten van behandeling voor hen vooral van belang zijn. Daarvoor bestaan sinds 2016 zogenaamde PROMs (patient reported outcome measures). Wat is nu de beste manier om die PROMs te implementeren? Hoe de kloof te overbruggen tussen wat behandelaars bel oven en wat de patiënt ervaart? Wim Sipma onderzoekt het samen met anderen in het kader van zijn promotie aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG).

Wim Sipma (59) onderging in 2015 zijn tweede niertransplantatie na acht jaar ‘klooien’, zoals hij het zelf noemt. Na de eerste transplantatie veroordeelde chronische afstoting hem opnieuw tot dialyse en daar had hij echt geen zin meer in. ‘Ik heb alle soorten dialyse gehad en eerlijk gezegd: ik vond dat geen leven. Ik kwam op een punt dat ik dacht: zo kan het niet langer.’ Sipma nam een kordaat besluit. In de loop van 2014 maakte hij bekend aan zijn omgeving dat hij een nier nodig had. Op zijn eigen website zette hij informatie over wat er allemaal komt kijken bij het doneren van een nier, zodat mensen alle informatie rustig konden bekijken. Tot zijn verbazing meldde zich via de mail iemand die hij tot dan toe niet kende, maar die via via toch een bekende bleek te zijn. ‘Ik was zo verbouwereerd dat ik niet meteen kon reageren. Dat duurde een dag. Maar vooral was ik blij en dankbaar.’
Het duurde nog een spannend half jaar voordat de operatie kon plaatsvinden, een periode waarin dialyse drie maal per week nodig was. Ook daarna zat het niet meteen mee. Sipma lag vijf weken in het UMCG en moest thuis lang revalideren. ‘Ik heb mijn energie letterlijk stapje voor stapje weer opgebouwd, van een rondje lopen door de kamer via een wandelingetje in de wijk tot een rondje fietsen in de stad.’ Ook deed hij mee aan het revalidatieprogramma van het UMCG.

Op LinkedIn presenteer je je als een man met ‘grey hair and colourful thoughts’. Wat moet ik me daarbij voorstellen?

‘Ik heb het altijd leuk gevonden om alle kanten op te denken, nieuwe gedachtensporen te volgen. Ik vind het interessant hoe systemen werken bij organisaties en dan vooral hoe dat op mensen inwerkt. Als jongen dacht ik: al die mannetjes die daar fietsen met hun broodtrommeltjes achterop, waar gaan ze elke dag heen, wat doen ze daar en wat drijft hen? Die nieuwsgierigheid bracht me tot een aantal studies: bedrijfskunde, bedrijfseconomie, marketing en communicatie. Ondertussen werkte ik als manager en adviseur in snel veranderende sectoren als de zorg en het onderwijs.’

Je hebt dus al heel wat afgestudeerd. Wat motiveert je om nu opnieuw naar de universiteit te gaan en te willen promoveren?

‘Toen ik lichamelijk weer boven jan was merkte ik dat ik toe was aan een nieuwe intellectuele uitdaging. Ik herinnerde me een professor van TIAS waar ik in de negentiger jaren een postdoctorale master deed. Hij was nogal ingenomen met de afstudeerscriptie die ik samen met een collega had geschreven. Dat ging onder andere over de kwaliteitsverschillen tussen zorginstellingen en de rol die het management daarin speelt. Iedereen heeft hetzelfde budget, werkt binnen dezelfde regelgeving en toch presteert de ene instelling veel beter dan de andere. Hoe kan dat? Hoe werkt dat? Die professor van het TIAS vond dat een interessant thema en vroeg of wij daar niet op wilden promoveren. Op dat moment was ik te druk met carrière en gezin, maar nu schoot het me weer te binnen. Ik heb contact gezocht met de Tilburgse professor en die heeft me op het spoor gezet van het Expertisecentrum Healthwise van de RUG. Dat heeft ertoe geleid dat ik nu ondersteund door Healthwise een interessant onderzoek ga doen. De doelstelling is: Analyzing the gap between what is promised and what is realized, taking the patient’s perspective.’ Ik doe dat onderzoek niet alleen, de projectgroep Nierzorg PROMs-NNL– in casu Nefrovisie en het LUMC – is er bij betrokken en ook nadrukkelijk de nierpatiëntenvereniging NVN.

Wat voegt dit onderzoek toe aan bestaand onderzoek over PROMs?

‘Nieuw is dat ik in dit kwalitatieve onderzoek zowel met zorgverleners als met patiënten ga praten. Bestaand onderzoek is meestal gericht op een van beide groepen. Dit onderzoek zal dus een breed beeld opleveren van de verwachtingen die er leven van de PROMs. Dat is belangrijke informatie. Mensen moeten het nut ervan inzien, anders gaat het niet werken. Dat is een klassieke marketingwet.’

Wanneer kunnen we de resultaten van je onderzoek verwachten?

‘Als alles goed gaat over ongeveer een jaar. Dan zal duidelijk zijn wat er nodig is voor een succesvolle implementatie van de PROMs en ook hoe die verder verbeterd kunnen worden. Of het dan ook zo gaat gebeuren is natuurlijk een ander verhaal, daar spelen vele factoren een rol bij. Nefrovisie en de NVN kunnen hier een belangrijke coördinerende rol in vervullen.’

Je hebt duidelijk zin om aan het onderzoek te beginnen. Wat trekt je zo aan?

‘Dit is voor mij een intellectuele uitdaging. De zorg is een interessant maar complex terrein, zowel in commercieel als in menselijk opzicht. In dit onderzoek komen de expertise en ervaring die ik in jaren heb opgebouwd bij elkaar en dat voelt goed. Het helpt dat ik zelf ervaring als nierpatiënt heb en bovendien heb ik door de jaren heen vele nierpatiënten mogen interviewen als redacteur van Wisselwerking, het blad van de nierpatiënten. Ik kijk ernaar uit om alle verhalen te gaan optekenen. Overigens is dit maar één van de drie grote onderzoeken die ik in het kader van mijn promotie moet doen. Ik ben dus voorlopig nog wel even van de straat!’

Interview: Afke Hielkema


Lees ook de andere artikelen uit de themanieuwsbrief PROMs:

Pilotstudie PROMs laat grote verschillen tussen centra zien

Start landelijke uitvraag PROMs voor dialysepatiënten