Nefrodata is het registratie- en rapportageplatform van Nefrovisie dat in maart is gelanceerd. Centra kunnen sinds 30 augustus via een centrumportal binnen Nefrodata hun eigen Renine-gegevens eenvoudig invoeren, beheren en spiegelen aan landelijke cijfers. Met de vernieuwing van Renine verandert ook de rol van Nefrovisie. Nefrovisie blijft verantwoordelijk voor de registratie en zal de centra inhoudelijk ondersteunen. Stichting IVZ is bewerker van de gegevens en zorgt voor technische ondersteuning. Samen met Lara Heuveling (projectleider) en Sylvia Vogelaar vanuit Nefrovisie is IVZ-projectcoördinator Jeroen Wisselink betrokken bij dit project. Hij legt graag uit wat de vernieuwing inhoudt.
Stichting Informatievoorziening Zorg (IVZ) is de partner van Nefrovisie in de vernieuwing van Renine. De database van Renine is vanuit Leiden inmiddels verhuisd naar IVZ in Houten. Op 10 maart, World Kidney Day, ging Nefrodata online. Eind augustus is daar een module patiëntbeheer aan toegevoegd. Jeroen Wisselink coördineert dit project met plezier: ‘Het is erg prettig samenwerken met de bevlogen mensen van Nefrovisie. We zitten op één lijn qua visie: registratie moet een bijdrage leveren aan verbetering van de kwaliteit van zorg én aan de transparantie voor het publiek.’
Wat is de meerwaarde van IVZ in dit traject?
‘IVZ bestaat al ruim 30 jaar en heeft veel ervaring met informatiesystemen. Oorspronkelijk lag onze focus op de verslavingszorg. Zo hebben we onder andere het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem ontwikkeld. De laatste jaren zijn we ons meer gaan richten op kwaliteitsregistraties in de zorg. IVZ is sterk in het ontwikkelen van gebruiksvriendelijke, intuïtieve online systemen. Dure pakketten en ingewikkelde trainingen zijn niet nodig. De registratie is er voor de gebruiker en niet andersom. Een ander voordeel is dat we als kleine organisatie heel flexibel zijn. Daardoor kunnen we snel inspringen op aanvullende wensen die de opdrachtgever tijdens het ontwikkeltraject heeft.’
Wat is de meerwaarde van de nieuwe centrumportal?
‘Centra kunnen nu heel eenvoudig de data die ze al jaren bij Renine aanleveren online aanleveren en inzien. Ze kunnen in de rapportagemodule hun eigen selecties maken en zien waar ze staan ten opzichte van landelijke gemiddelden. De rapporten die eerder uit Renine kwamen, waren ook prima maar statisch. De centra kunnen nu meer de diepte in met hun cijfers en ze kunnen selectieve rapporten genereren die ze bij voorbeeld met andere disciplines kunnen bespreken.’
Wat is de keerzijde van de nieuwe werkwijze?
‘Alles wat nieuw is moet wennen, dat geldt hier ook. Centra die hun gegevens eerder bij Renine Leiden aanleverden, moeten dit nu bij ons doen. Daar moeten ze iets voor aanpassen. Ik kan me ook voorstellen dat de geoefende gebruiker de statistische mogelijkheden nog wat mager vindt. We hebben deze eerste versie ‘slank’ gehouden, vooral met het oog op het gebruiksgemak. In overleg met Nefrovisie gaan we in de toekomst meer mogelijkheden aan het dashboard toevoegen. Ook zijn we in gesprek over het opnemen van PROMs (patient reported outcome measures, red.) in Nefrodata.’
Hoe is het gesteld met de privacybescherming van patiënten?
‘IVZ heeft een grote expertise op het gebied van bescherming van persoonsgegevens. Dat is één van de redenen waarom Nefrovisie met ons in zee is gegaan. Wij slaan de patiëntgegevens versleuteld op, zodat ze nooit tot een persoon te herleiden zijn. Technische ontwikkelingen en veranderde wetgeving maken het nodig dat privacygevoelige gegevens steeds beter worden afgeschermd. Binnenkort wordt de inrichting van Nefrodata door een extern bureau hierop geaudit.’
Hoe kijk je naar de toekomst?
We hebben een aantal belangrijke verbeteringen doorgevoerd ten opzichte van de oude situatie bij Renine, maar we zijn er nog niet. We gaan door met ontwikkelen en verbeteren. Ik nodig de centra van harte uit om hun ervaringen, wensen en suggesties met Nefrovisie te delen. Dan kunnen we daar in een volgende versie rekening mee houden.’
Interview: Afke Hielkema