Sinds 31 oktober 2018 kunnen alle Nederlandse dialysecentra PROMs-vragenlijsten aanbieden aan hun patiënten. De dialyseafdeling van het Limburgse ziekenhuis Zuyderland is daar in maart 2019 mee begonnen en heeft nu al bijna 100% respons. Wat is de sleutel tot dit succes? Teamleider Roger Milder vertelt er met aanstekelijk plezier over.
PROMs staat voor Patient Reported Outcome Measures. Met andere woorden: de patiënt rapporteert over zijn gezondheid en welbevinden op dat moment. Teamleider Dialyse Roger Milder: ‘Dat gaat veel verder dan alleen de ziektesymptomen. Er komen dingen uit deze vragenlijsten die een patiënt in een gesprek niet snel naar voren zal brengen. Bijvoorbeeld over de beleving van seksualiteit. Niet alleen omdat dit gevoelig ligt, maar ook omdat mensen vaak denken dat dit niets met hun ziekte te maken heeft. Voor ons is het belangrijke informatie om een totaalbeeld te krijgen.’
Enthousiasmerende presentatie
Terug naar hoe het allemaal begon. Roger Milders leidinggevende vroeg zich eind 2018 hardop af of Zuyderland ook iets moest met ‘die PROMs’ waar iedereen het over had. Milder: ‘Het onderwerp had mijn belangstelling al en ook onze nefrologen waren voorzichtig positief. De enthousiasmerende PROMs-presentatie van Esmee van der Willik (onderzoeker LUMC, red.) tijdens de NND-dagen in maart 2019 nam iedere twijfel weg: wij wilden hiermee aan de slag.’
De ambitieuze teamleider kreeg een ‘go’ van zijn manager die hem verder alle vrijheid gaf om het project te starten. Milder legde de lat meteen hoog: op 1 juni 2019 moest 75% van de plusminus 200 dialysepatiënten de PROMs-vragenlijst voor de eerste keer ingevuld hebben. Dat is meer dan gelukt, de 100% komt inmiddels in zicht. Een aantal patiënten vulde de lijsten zelfs al twee keer in. Wat is de succesformule? Milder: ‘Draagvlak creëren, enthousiasmeren en informeren. Dat zijn belangrijke succesfactoren. Ik heb om te beginnen vier enthousiaste medewerkers gevraagd hoe we dit zouden kunnen aanpakken. Toen wij de vragenlijsten naast onze verpleegkundige anamnese legden, zagen we meteen dat we via de PROMs meer, andere én actuelere informatie zouden krijgen. Dat dit ook nog eens een aanzienlijke tijdsbesparing zou gaan opleveren, klonk de verpleegkundigen als muziek in de oren.’
Patiënten positief
Milder wilde ook weten hoe patiënten tegenover de PROMs stonden. Hij polste een aantal enthousiaste en enkele als kritisch bekend staande mensen. Hij vroeg wat ze van de vragenlijst vonden, zowel inhoudelijk als wat betreft invulgemak. De reacties waren positief, zelfs van de criticasters. Zo zei iemand: ‘Deze vragen gaan over mij, over míjn ziektebeeld.’ Wat ook aansloeg bij de patiënten was dat ze de lijsten zelfstandig en in alle rust kunnen invullen. Bij de anamnese worden de vragen door de verpleegkundige gesteld, bij de PROMs staat de patiënt zelf aan het roer.
Alle seinen stonden dus op groen voor invoering van de PROMs Dialyse in Zuyderland. De volgende vraag was: hoe bewegen wij alle 200 patiënten op twee locaties om hieraan mee te werken? Milder: ‘Ik heb samen met enkele verpleegkundigen een presentatie gemaakt en daarin het filmpje opgenomen dat op de Nefrovisie-site staat. Daaruit werd duidelijk hoe eenvoudig het werkt, dat de patiënt echt centraal staat en dat de administratieve last erdoor vermindert. Dat heeft verhelderend gewerkt. Tot onze verrassing waren er maar een paar patiënten die niet wilden meedoen aan “alweer een enquête”. Men ziet blijkbaar in dat dit een verbetering is die voor iedereen iets gaat opleveren. En de online vragenlijst zit zo goed in elkaar, dat ervoor gekozen is om papieren lijsten te vermijden. We hebben direct de digitale versie gestimuleerd en verrassend genoeg leverde dit geen enkel probleem op.’
Verbeterpunten
Hoe enthousiast Milder ook is over de PROMs, hij heeft nog wel een paar verbeterpunten. ‘Sommige vragen zijn te lang en op de telefoon invullen blijkt niet makkelijk. Wij vinden het bovendien een handicap dat we de in te vullen gegevens moeten ophalen bij de Nefrovisie-website. We zouden deze liever kunnen importeren naar ons digitale patiëntendossier. Nog een systeemfoutje: wij kunnen niet zien wie de lijst nog niet heeft ingevuld. Maar dat zijn kleinigheden. We zijn er vooral heel enthousiast over!’
De praktijk
Bij Zuyderland laten ze de PROMs vragenlijsten tweemaal per jaar invullen, eenmaal rond de verjaardag van de patiënt en een half jaar later, vlak voor het multidisciplinair overleg (MDO) en jaargesprek. De patiënten krijgen desgewenst directe terugkoppeling via de mail en kunnen ook zien hoe hun antwoorden zich verhouden tot die van andere nierpatiënten. Op basis van de ingevulde vragenlijsten kiest de patiënt een top drie van uitkomsten om verder uit te diepen in het jaargesprek en het MDO.
Het werken met PROMs bevalt dus goed in Zuyderland. Milder vertelt dat ook de nefrologen van Zuyderland positief zijn over de nieuwe manier van werken. ‘Het besluit dat we doorgaan met de PROMs is unaniem genomen. Dat zie ik als een positieve indicator. De PROMs-systematiek past bij het ambitieuze kwaliteitsbeleid van Zuyderland. Dat vertaalt zich ook naar andere ziektebeelden. Ik verwacht dat er een uitwisseling op gang zal komen tussen de afdelingen over hoe je PROMs succesvol kunt inzetten. Daar zullen wij graag een bijdrage aan leveren. Wat we willen benadrukken is dat wij dit succes bereikt hebben door de kracht en de enthousiaste, goede samenwerking binnen ons team.’
Interview: Afke Hielkema
• Zoek de medewerking van een aantal enthousiaste ‘kartrekkers’ op de afdeling.
• Betrek en enthousiasmeer de patiënt. Maak voor de patiënten duidelijk: wat is het en wat levert het op? Zeg niet: wij hebben die lijsten nodig voor een onderzoek. Veel patiënten zijn ‘onderzoeksmoe’. Informeer ook de patiëntenvereniging.
• Laat de patiënten de lijsten tijdens het dialyseren invullen en niet achteraf thuis. Dit geeft aantoonbaar een hogere respons.
• Respecteer de privacy van de patiënt en bied alleen ondersteuning bij het invullen als niemand anders die kan geven.
• Bied faciliteiten, indien mogelijk iPads op de afdeling.
Wil je meer weten over PROMs Dialyse? Lees de veelgestelde vragen voor professionals of mail naar PROMs@nefrovisie.nl