Op 1 november is de eerste van drie metingen voor de pilot PROMs Nefrologie Nederland (PROMs-NNL) afgerond. Vanaf eind september kregen 1762 patiënten* uit veertien dialysecentra de mogelijkheid om een online vragenlijst over de door hen ervaren kwaliteit van leven en ziektespecifieke symptomen in te vullen. Van hen hebben 430 de vragenlijst ingevuld, wat neerkomt op een respons van bijna 25%. Bijna 10% heeft aangegeven de vragenlijst niet te kunnen of willen invullen.
In elk deelnemend centrum hebben alle dialysepatiënten en daarnaast 10 à 15 nierfalenpatiënten een uitnodigingsbrief ontvangen. Deze bevatte de link naar de online vragenlijst en een unieke toegangscode waarmee de vragenlijst kon worden geopend. Veel patiënten hebben de vragenlijst zelf of met hulp van anderen thuis kunnen invullen. Sommige centra boden daarnaast extra ondersteuning door een vrijwilliger op de afdeling bij de patiënten langs te laten gaan met laptops of tablets.
Geen deelname en spiegelrapportage
Als patiënten niet konden deelnemen, vanwege de taalbarrière, het niet beschikken over internet- of computer(vaardigheden), ziekte/handicap of een andere reden, kon dit via het centrum aan Nefrovisie worden teruggekoppeld. Deze informatie wordt meegenomen bij het berekenen van de respons. In de komende week ontvangen de deelnemende centra een spiegelrapportage met daarin de resultaten uit de eerste meting voor hun eigen centrum, uitgezet tegen het totaal van alle deelnemende centra.
Individuele resultaten naar zorgteam
Op dit moment loopt de tweede meting, deze duurt tot halverwege januari. Voor deze meting is de vragenlijst uitgebreid: aan alle respondenten wordt nu toestemming gevraagd voor het delen van de gegeven antwoorden met het eigen zorgteam. Na afloop van de tweede meting zal – afhankelijk van de respons in ieder centrum – voor een selectie van patiënten een rapportage worden gemaakt waarin de individuele resultaten worden gespiegeld aan de landelijke resultaten. De rapportage kan in de maand februari door het zorgteam met individuele patiënten worden besproken, zodat hopelijk gericht gestuurd kan worden op de verbetering van de zorg.
Vertaling vragenlijst en vervolg
Bij de derde en laatste meting, in maart en april, wordt aan iedere patiënt gevraagd of de resultaten uit de voorgaande meting zijn besproken met het zorgteam en zo ja, hoe de patiënt dit heeft ervaren. Tijdens de derde meting willen we ook vragenlijsten in andere talen aanbieden, zoals Engels, Turks, en Arabisch. Na afloop van de pilot zal Nefrovisie, samen met de NVN, de gekozen werkwijze evalueren en een plan opstellen voor landelijke implementatie van PROMs in Renine.
*Dit betreft een voorlopig aantal; enkele centra moeten nog doorgeven welke patiënten niet tot de populatie behoorden.
Voor vragen of nadere informatie kunt u e-mailen naar Martijn Leegte.