Wat gebeurt er met de gegevens

Kwaliteitscontroles

Er zijn condities en validaties ingebouwd in de applicatie en bij acceptatie van berichten via digitale aanlevering om te voorkomen dat er foutieve gegevens worden ingevoerd of geaccepteerd. Daarnaast wordt gecontroleerd of de voorgaande therapie en het voorgaand centrum aansluit bij de therapiehistorie in Renine. Via vinkjes en kruisjes is in één oogopslag duidelijk waar nog gegevens ontbreken. Missende gegevens en (het merendeel van) de discrepanties kunnen door bevoegde gebruikers via de webapplicatie respectievelijk worden aangevuld of opgelost. Bij afsluiting van het kalenderjaar vindt een jaarcontrole plaats op de aantallen patiënten en de therapiesoort op peildatum 1 januari van het desbetreffende jaar. Deze gegevens bepalen uiteindelijk de jaarcijfers van Renine. Deze aantallen worden ook gebruikt voor de facturering van de dialysecentra en het subsidiëren van patiëntenverenigingen. Dit levert een extra controlemoment op.

Dataverificatie

Structureel vindt er intern dataverificatie plaats door periodieke controles op de database uit te voeren. Zo worden de patiënten die korter dan 4 weken hebben gedialyseerd verwijderd en wordt er op doublures gecontroleerd. Ook de data-aanlevering wordt goed tegen het licht gehouden. Het doel is te komen tot een uniforme uitwisseling van data, waarbij veiligheids- en juridische aspecten optimaal geborgd zijn. Externe dataverificatie op de transplantatiegegevens wordt al uitgevoerd door de NOTR (Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie). In 2015 heeft Nefrovisie een pilot dataverificatie uitgevoerd om de dialysegegevens ook te verifiëren. De pilot is in 2016 geëvalueerd en zal in het najaar een vervolg krijgen.

Samenwerking

Regelmatig vindt er uitwisseling plaats met de gegevens van de Nederlandse  Transplantatie Stichting om de kwaliteit  van beide registraties te optimaliseren.  Ook op Europees niveau worden therapie- gegevens van dialyse- en transplantatie- patiënten verzameld. Dit doet de ERA-EDTA registratie (European Renal Association –  European Dialysis and Transplant  Association). Jaarlijks levert Nefrovisie gegevens uit Renine aan als Nederlandse bijdrage aan deze Europese registratie. Bij de uitwisseling van data van deze registraties worden eventuele discrepanties aan het licht gebracht, uitgezocht en waar mogelijk opgelost.