Registratie & Onderzoek

Gevonden resultaten: 4
  • ACT

    Doelgroep: Transplantatie
    Projectleider/Onderzoeker: Dr. Ir. E (Eva) Corpeleijn
    Startdatum onderzoek: 01 oktober 2010
    Einddatum onderzoek: 01 oktober 2017
    Website: https://www.act-studie.nl/

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    In het project ACTieve zorg na transplantatie wordt onderzocht wat de langetermijneffecten zijn van een revalidatieprogramma bij niertransplantatiepatiënten. Hierbij wordt gekeken naar de effecten van een gecombineerde beweeg- en voedingsinterventie zijn op overgewicht, het cardiovasculaire risicoprofiel, en kwaliteit van leven bij deze patiëntenpopulatie.

    In het ACT-project participeren 219 niertransplantatiepatiënten welke starten met het traject <1 jaar na hun transplantatie.

    In het ACT-project worden drie groepen niertransplantatiepatiënten met elkaar vergeleken in een gerandomiseerd gecontroleerd studiedesign:

    1. Beweeginterventiegroep
    2. Beweeg- en voedingsinterventiegroep
    3. Controlegroep

    Patiënten in de gecombineerde groep volgen het revalidatieprogramma zoals in de beweeginterventiegroep, aangevuld met voedingsadviezen die er op gericht zijn om gewichtstoename in het eerst jaar na transplantatie te voorkomen.

    Het revalidatieprogramma is gericht op het bewerkstelligen en doen beklijven van een lichamelijk actieve leefstijl. Patiënten in de controlegroep ontvangen de standaard medische zorg en het advies om te voldoen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB), dat wil zeggen het advies om op ten minste vijf, maar bij voorkeur alle dagen van de week minimaal een half uur matig intensieve lichamelijke activiteit te beoefenen.
    Het ACT-project wordt uitgevoerd door het UMCG in samenwerking met Nefrovisie. Het project wordt gefinancierd door Nierstichting Nederland en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

  • PROMs Nefrologie

    Doelgroep: Chronisch nierfalen
    Projectleider/Onderzoeker: dr. M.H. (Marc) Hemmelder
    Startdatum onderzoek: 01 januari 2016
    Einddatum onderzoek: 31 december 2019

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    Patient Reported Outcome Measures (PROMs) beschrijven uitkomsten van zorg vanuit het belangrijke perspectief van de patiënt. Nefrovisie is op 1 februari 2016, samen met NVN, NFN en LUMC, gestart met het project ‘Ontwikkeling en validering van PROMs nefrologie’. De eerste twee fasen van het project worden mogelijk gemaakt door subsidies vanuit het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid (KIDZ) van de Patiëntenfederatie NPCF en Nierstichting Nederland.

    In de eerste fase zal een onderzoeker van de afdeling klinische epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum een literatuurinventarisatie uitvoeren. Daarbij worden resultaten uit eerdere studies, zoals PREPARE en NECOSAD, gebruikt om te komen tot een concept vragenlijst. Vervolgens vindt een analyse plaats van interviews die de patiëntenvereniging NVN heeft afgenomen bij 40 patiënten. Dit om te bekijken of alle items die patiënten aangeven ook in de vragenlijst te vinden zijn. Zo nodig wordt de vragenlijst daarop aangepast. De uiteindelijke vragenlijst bevat dan de set PROMs die we aan een focusgroep van de NVN en aan een patiëntenpanel op NierpatiëntenPerspectief online zullen voorleggen. In juni 2016 hopen we dan een set PROMs in een goedgekeurde vragenlijst te kunnen presenteren.

    Pilotuitvraag

    In de tweede fase, die start vanaf 1 juli 2016 en loopt tot 1 april 2017, wil Nefrovisie in een pilot testen hoe de uitvraag van de PROMs in de centra verloopt. Die uitvraag vindt plaats via een digitale vragenlijst die het centrum driemaal aan de patiënten verstrekt: bij de start, na drie maanden en na zes maanden. De gegeven antwoorden willen we in Renine registreren, zodat Nefrovisie na implementatie in staat is om jaarlijks de PROMs aan elk centrum te verstrekken. Het is de bedoeling om zowel dialysepatiënten als predialysepatiënten uit te nodigen. Graag laten we op termijn ook niertransplantatiepatiënten meedoen, maar dit zal in de pilot nog niet plaatsvinden. Een groot aantal centra heeft zich al bereid verklaard om deel te nemen aan de pilot. Nefrovisie zal deze centra in de periode mei-juni nader informeren.

    Jaarlijkse uitvraag

    In de derde fase, van 1 april 2017 tot 1 januari 2020, worden in alle centra de PROMs jaarlijks uitgevraagd via Renine. De resultaten worden in deze fase wetenschappelijk geanalyseerd om de PROMs te valideren.

  • Nederlandse Nieratlas

    Doelgroep: Chronische nierschade
    Projectleider/Onderzoeker: Dr. V.S. (Vianda) Stel
    Telefoonnummer: 020-5667637
    E-mailadres: v.s.stel@amc.uva.nl
    Startdatum onderzoek: 01 april 2016
    Einddatum onderzoek: 31 maart 2019
    Website: http://nieratlas.nl

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    Nederlandse Nieratlas

    In dit project wordt informatie over zorg aan mensen met nierziekten en de daarbij behorende kosten letterlijk in kaart gebracht. Dit gebeurt op de website nederlandsenieratlas.nl, die tijdens het project wordt ontwikkeld. Daarnaast wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar oorzaken van (regionale) verschillen in zorg(kosten) op het gebied van nierziekten. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van data van Vektis. Vektis beschikt over alle gegevens betreffende medicijngebruik, de verrichtingen van huisartsen en ziekenhuizen en alle overige vormen van verzekerde zorg in heel Nederland. Het project is een samenwerkingsverband tussen het AMC, het Onderzoekscentrum Ketenzorg chronische ziekten Isala en Nefrovisie. De Nierstichting financiert het project.

    De Nederlandse Nieratlas zal landelijke cijfers opleveren, die mogelijkheden bieden voor internationale vergelijking, en ook eventuele regionale verschillen in de zorg en de daarbij behorende zorgkosten van nierziekten zichtbaar maken. Onderzoek naar de oorzaken van de regionale verschillen in de zorg op het gebied van nierziekten kan mogelijk handvatten opleveren ter preventie van nierziekten en hun complicaties en een aanzet geven tot verbeteringen in de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep. Eén en ander zou een bijdrage kunnen leveren aan een reductie van gezondheidsproblemen en een verlaging van de zorgkosten.

    Na afloop van het drie jaar durende ontwikkelingsproject is het de bedoeling om de atlas up-to-date te houden. De atlas is dus ook bedoeld als een belangrijk ankerpunt voor het monitoren van toekomstige data.

  • EQUAL

    Centrum: Leids Universitair Medisch Centrum
    Doelgroep: Chronisch nierfalen
    Projectleider/Onderzoeker: Drs. Jermain Richardson, onderzoeker
    Telefoonnummer: 071 5265230
    E-mailadres: j.d.richardson@lumc.nl
    Startdatum onderzoek: 01 augustus 2013
    Einddatum onderzoek: 01 augustus 2017
    Website: http://www.equal-study.org
    Aantal deelnemende patiënten: 500
    Patiënten inclusie: Patiënten includeren mogelijk

    Omschrijving registratie/onderzoek:

    EQUAL LOGODe EQUAL studie is een prospectief, multi-center, observationeel onderzoek in 6 Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland, Polen en Zweden). In de EQUAL studie worden 3000 predialyse patiënten, van 65 jaar en ouder, geïncludeerd die voor een periode van 4 jaar worden gevolgd. Patiënten dienen nu óf in de afgelopen 6 maanden voor het eerst een eGFR ≤ 20mL/min/1.732 te hebben (gehad) om mee te kunnen doen aan de EQUAL studie. Op baseline en 6-maandelijkse follow-up bezoeken worden patiënten en artsen gevraagd om vragenlijsten in te vullen over klinische en psychosociale kenmerken van de patiënten. Daarnaast worden er gegevens over bloedbepalingen en urinebepalingen verzameld. Tevens wordt er tweemaal gedurende de studie spijtmateriaal verzameld voor extra bepalingen.

    Het doel van de EQUAL-studie is:
    Het vergelijken van de overleving en kwaliteit van leven tussen oudere patiënten die met een hoge nierfunctie ten opzichte van patiënten die    met een lage nierfunctie met dialyse zijn gestart en tussen oudere patiënten die met veel ten opzichte van weinig symptomen en klachten zijn gestart.

    Inzicht verschaffen in de ontwikkeling van de symptomen en klachten in oudere patiënten met nierziektestadium 4 en 5

    Een beslisboom (algoritme) ontwikkelen die artsen kan helpen bij het beslissen wanneer met dialyse gestart moet worden in oudere patiënten.

    Inzicht verschaffen in de besluitvorming met betrekking tot wanneer dialyse wordt gestart bij oudere patiënten.

    De EQUAL studie wordt internationaal gecoördineerd door het ERA-EDTA registratiebureau in het AMC. De coördinatoren zijn dr. Kitty Jager en drs. Moniek van de Luijtgaarden.

    De Nederlandse coördinatie ligt bij de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC. Prof. dr. Friedo Dekker is hierbij betrokken, samen met onderzoekers Merel van Diepen, Hakan Nacak, Jermaine Richardson en Anouk van Diepen.